Παρατίθενται αποσπάσματα αφηγήσεων από μητέρες που μεγαλώνουν παιδί/ά στο φάσμα του αυτισμού και δέχτηκαν να φιλοξενηθεί η «φωνή» τους σ’ αυτό τον τόμο προστατεύοντας με την χρήση ψευδώνυμων τα προσωπικά τους στοιχεία. Οι μητέρες μιλούν για τις πρώτες συναισθηματικές τους αντιδράσεις στο συμβάν της διάγνωσης, τη διαδικασία της προσαρμογής τους στην νέα κατάσταση, τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν στο μεγάλωμα ενός, και σ’ ορισμένες περιπτώσεις δύο παιδιών στο φάσμα του αυτισμού, τις στρατηγικές διαχείρισης που αναπτύσσουν, τις προσδοκίες που έχουν για τα παιδιά τους, και τις αλλαγές που οι ίδιες βιώνουν ως προσωπικότητες και ατομικές, κοινωνικές υπάρξεις. Κοινός τόπος των αφηγήσεων είναι η αγωνία για το μέλλον των παιδιών τους η οποία επιδεινώνεται από την απουσία δομών και προγραμμάτων θεσμικής κοινωνικής προστασίας. Οι φανερές αλλά και οι λανθάνουσες αρνητικές αντιδράσεις που συχνά αντιμετωπίζουν από τον κοινωνικό περίγυρο λόγω της αναπηρίας του παιδιού τους, και το στίγμα με την οποία αυτή συνδέεται ήταν επίσης για τις μητέρες μια άλλη θεματική μεγάλης συναισθηματικής έντασης.

19/11/2013_ΜΥΡΤΩ Τ.
Η Μυρτώ κάνει μία αναδρομή στις πρώτες ενδείξεις που την έκαναν να σκεφτεί ότι κάτι συμβαίνει με τον Θέμη: «…Ο Θέμης ήταν το δεύτερο παιδί, οπότε είχα την εμπειρία του πρώτου παιδιού. Οι υπόνοιές μου ξεκίνησαν περίπου 2 και κάτι. Δεν ήταν δύσκολο παιδί. Αυτό που με είχε κινητοποιήσει ήταν το παιχνίδι του. Έπαιζε πολύ απλά και του άρεσε να παρακολουθεί την κίνηση της πόρτας και του νερού.  Βέβαια, υπήρχε κάποιο θέμα στο λόγο, έλεγε λίγες λεξούλες, μαμά, μπαμπά, αλλά είχε βλεμματική επαφή. Δεν ήταν κάποια κραυγαλέα εικόνα. Τον είδε λοιπόν η λογοθεραπεύτρια και εκεί έγινε μία πρώτη αξιολόγηση.
Η Μυρτώ συνεχίζοντας την αναδρομή λέει: «….Από εκεί και ύστερα έκανα μια κουβέντα με τον παιδοψυχίατρο της περιοχής, τον οποίο και τον ήξερα λόγω δουλειάς, και του είπα σε τελείως φιλικό επίπεδο ότι έχω αυτή την υποψία. Αυτό μου είπε: …φέρ’ τον λίγο να τον δω… Μετά την εξέταση μου είπε πως δεν νομίζει ότι το παιδί έχει κάτι αλλά καλό θα ήταν να τον πάω σε ένα παιδοψυχίατρο που είναι εξειδικευμένος στον αυτισμό για να κάνει μία σαφή διάγνωση. Από εκεί και ύστερα λύθηκε όλο το θέμα. Όλη αυτή η κατάσταση κράτησε γύρω στους 9 μήνες, από την ώρα που εγώ το είχα υποψιαστεί. Γιατί και ο γονιός θέλει ένα χρόνο για να συνειδητοποιήσει και μόνος τι γίνεται…».
Η Μυρτώ αναφέρεται στα συναισθήματα εκείνης της περιόδου: «…Όταν πια έγινε η διάγνωση εγώ ήμουν ήρεμη πια. Είχα κατασταλάξει ότι ναι έχει αυτισμό. Ήμουν προετοιμασμένη. Δηλαδή τη μέρα που πήγαμε στην παιδοψυχίατρο και μας λέει ...ναι, το παιδί σας έχει ήπιο αυτισμό…, εγώ χάρηκα γιατί σταμάτησε αυτό το μαρτύριο που ζούσα μόνη μου και έλεγα είναι, δεν είναι… Και σίγουρα ήταν και μια διάγνωση που ήταν ήπιας μορφής…Το δέχτηκα με ανακούφιση επειδή το είχα φιλτράρει και επειδή είχα δουλέψει και σε αντίστοιχα τμήματα για λίγο καιρό βέβαια, και ήξερα ποιό ήταν το βήμα μετά. Γιατί ως γονιός το πρώτο ερώτημα ήταν όταν ξεκινήσαμε τις λογοθεραπείες και λοιπά, λέω στο λογοθεραπευτή…πώς θα είναι στην ηλικία των 10 ετών; Και μου απάντησε αυτός γιατί όλοι ρωτάτε το ίδιο πράγμα; Νομίζω ότι ο γονιός θέλει το παραπάνω βήμα. Όπως τώρα που είναι επτά σκέφτομαι πώς να είναι στην εφηβεία άραγε; Πας λίγο μπροστά για να είσαι και εσύ προετοιμασμένος γιατί έχεις, κακά τα ψέματα, να αντιμετωπίσεις ένα θέμα που αποκλίνει από το φυσιολογικό οπότε πρέπει να είσαι προετοιμασμένος. Θα μου πεις τώρα και στα παιδιά της τυπικής ανάπτυξης δε μπορεί να γίνει κάτι; Και στη ζωή μας σε όλα τα πράγματα υπάρχουν ανατροπές… ».
Στη συνέχεια, η Μυρτώ αναφέρεται στην επικοινωνία της με τον Θέμη: «…Ό, τι αφορά συγκεκριμένα πράγματα είναι πάρα πολύ καλή. Ό,τι αφορά αφηρημένα πράγματα είναι δύσκολη. Δηλαδή, ένα πράγμα που σκέφτηκα σήμερα, μου λέει μαμά να γράψουμε ένα γράμμα στον Αι Βασίλη. Είναι 7 ετών, μέχρι πέρυσι δεν ήξερε τι είναι τα Χριστούγεννα, τι είναι ο Άγιος Βασίλης, δεν ήξερε τίποτα. Στολίζαμε το δέντρο, του βάζαμε τα δώρα αλλά δεν ήξερε. Φέτος ξεκαθάρισε.  Σε τέτοια πράγματα που δεν είναι απτά, δυσκολεύεται. Επίσης, ό,τι αφορά το χρόνο. Ας πούμε, τώρα στις 2 Δεκεμβρίου θα πάνε σε μία παράσταση με το σχολείο. Μόλις μπήκαμε εδώ είπε στο μπαμπά ενός παιδιού θα πάω θέατρο σήμερα, και εγώ σε όλη τη διαδρομή του έλεγα σε λίγες μέρες, σε λίγες μέρες…. Αυτό δεν μπορεί να το κατανοήσει ακόμα. Όπως πολλές φορές όταν θέλει να διηγηθεί κάτι μπορεί να σου πει στην τύχη ότι έγινε χτες, ενώ μπορεί να έγινε πριν ένα χρόνο. Αυτά. Η επικοινωνία δηλαδή στα αφηρημένα πράγματα είναι δύσκολη. Στα άλλα είναι καλή… Όσον αφορά στα συναισθήματα, δε ξέρω κατά πόσο κατανοεί τα συναισθήματα των άλλων, αλλά τα συναισθήματα των ατόμων μες στην οικογένεια είναι ξεκάθαρα για αυτόν, τα εκδηλώνει και είναι πολύ τρυφερούλης. Σ’ αυτά εκδηλώνεται και τα κατανοεί. Τώρα, αν κατανοεί πιο σύνθετα πράγματα που να αφορούν τα συναισθήματα… δηλαδή, γιατί έχει θυμώσει η αδερφή του για κάτι που ενδεχομένως έχει κάνει ο ίδιος… όταν γίνεται πιο σύνθετο καμιά φορά δεν τα καταφέρνει…».
    Όσον αφορά στην επικοινωνία του Θέμη με τα άλλα παιδιά, η Μυρτώ λέει: «…Είναι πολύ καλή. Επιζητεί την επικοινωνία, δεν είναι απομονωμένος. Απλά, το θέμα είναι επειδή στο παιχνίδι καμιά φορά δεν μπορεί να ακολουθήσει τα άλλα παιδιά, με την έννοια ότι ίσως να μην έχουν κοινά ενδιαφέροντα, ίσως κάποια στιγμή ο ίδιος να βαρεθεί και να πάει να πετάξει πέτρες, ή να του έρθει στο μυαλό ένα επεισόδιο από την Heidi και να αρχίσει να το διηγείται στα άλλα παιδιά. Τότε τον κοιτάζουν περίεργα και λένε τι λέει αυτός τώρα; Εκεί χάνεται. Γιατί και τα παιδιά τα άλλα τον κοιτούν περίεργα και όσο μεγαλώνουν βλέπουν ότι είναι διαφορετικός οπότε τον απομονώνουν κάπως. Αλλά έχει φίλους. Δηλαδή μας παίρνουν τηλέφωνο στο σπίτι, μας λένε να πάει ο Θέμης στο σπίτι τους να παίξουνε. Δηλαδή δεν του κάνουν παρέα μόνο στο σχολείο γιατί αναγκαστικά είναι μαζί. Τον αναζητούν και εκτός σχολείου.  Οπότε μάλλον πάει καλά το πράγμα…».
Η μεγαλύτερη πρόκληση στο μεγάλωμα του Θέμη. Η Μυρτώ αναφέρει: «…Πραγματικά δεν έχουμε δυσκολευτεί μέσα από το θέμα του πρακτικά. Σαφώς δεν είναι βαριά η εικόνα του. Δεν κάνει πράγματα που να μας δυσκολεύουν, και αν κάπου κολλήσει, το πάει μέχρι ένα σημείο και σταματάει. Ας πούμε, τώρα που θα φύγουμε από εδώ, θα μας ζητήσει να του πάρουμε τρενάκι που του αρέσει τόσο πολύ. Αν του πούμε όχι, θα γκρινιάξει, μπορεί και να κλάψει, αλλά θα σταματήσει. Η μεγαλύτερη δυσκολία είναι ότι πολλές φορές δεν μπορείς να συνεννοηθείς. Δε μπορεί να κατανοήσει ίσως και τα αυτονόητα και αυτή είναι η μεγαλύτερη δυσκολία…».
Τέλος, η Μυρτώ ρωτάται σχετικά με το πώς πιστεύει ότι βλέπει ο Θέμης τον εαυτό του και τον κόσμο γύρω του. Η Μυρτώ απαντά: «…Δε μπορώ να το καταλάβω. Δε ξέρω αν περνώντας ο καιρός πώς θα βλέπει τον εαυτό του, πώς θα τον βλέπει αργότερα. Είναι κάτι που με απασχολεί πάρα πολύ...». Και η Μυρτώ συνεχίζει, λέγοντας: «Γενικά πώς θα είναι στην ενήλικη ζωή του με απασχολεί πάρα πολύ. Και με απασχολεί και σε συνάρτηση με την αδερφή του. Γιατί εμείς κάποια στιγμή θα γεράσουμε, θα φύγουμε από το μάταιο τούτο κόσμο και δεν ξέρω αν… το να είναι τελείως ανεξάρτητος, δεν το πιστεύω.  Από την άλλη, το να επιβαρυνθεί, δηλαδή όλη την επιμέλειά του να την έχει η αδερφή του, επίσης, δεν το θέλω. Θέλω κι αυτή να ανοίξει τα φτερά της, να κάνει ό,τι θέλει…».  Παράλληλα, όσον αφορά στη δική της διάθεση, η Μυρτώ λέει: «…Τον πρώτο καιρό με είχε ρίξει αρκετά. Τώρα όχι. Δηλαδή τον πρώτο καιρό είχα συνέχεια αυτή τη σκέψη… είχα σταματήσει να ονειρεύομαι. Ήταν πολύ κακό, ήταν καταθλιπτικό, πραγματικά. Βγήκε κατάθλιψη μέσα σ’ αυτό. Αν και από την αρχή, η γιατρός μας τον είχε περιγράψει στο περίπου και μας είχε πει ότι δεν πρέπει να ανησυχούμε γιατί αυτό που εισέπραττε ήταν κάτι θετικό.  Όποτε είχαμε μια καλή εικόνα από την αρχή…».
Στην πορεία της συνέντευξης, η Μυρτώ ρωτάται σχετικά με τους ανθρώπους που τη στηρίζουν και μοιράζονται τις αγωνίες της. Η Μυρτώ απαντά: «…Έχω μια φίλη που είναι πολύ κοντά μου. Δε το συζητάμε φυσικά, για το σύζυγο, ο οποίος ούτως ή άλλως, αφορά και τους δύο το ίδιο και το μοιραζόμαστε. Αν και ο ίδιος τον πρώτο καιρό αλλιώς το επεξεργάστηκε και άργησε πολύ να το αποδεχτεί. Περίμενε ότι κάπου εκεί στην ηλικία των 3, θα γινόταν το θαύμα και όλα θα γινόταν καλά. Τώρα έχει καταλάβει πώς έχουν τα πράγματα και ότι πάντα θα υπάρχει κάποιο θέμα το οποίο θα πρέπει να λυθεί. Υπάρχουν και οι γονείς μου και τα πεθερικά μου και οι φίλοι και οι συνάδελφοι. Δεν το έχω κρύψει. Από την πρώτη στιγμή το έχω πει και έχω συμπαράσταση πάρα πολύ».
Όσον αφορά στο κατά πόσο έχει επηρεαστεί η συζυγική σχέση, η Μυρτώ λέει: «…Τον πρώτο καιρό, είχε επηρεαστεί πάρα πολύ γιατί το είχε εκλάβει διαφορετικά ο καθένας μας το θέμα. Και αυτό ήταν το ζήτημα. Όταν διαφορετικά το έχεις εκλάβει το θέμα είναι διαφορετικοί και οι στόχοι, και εκεί έρχεται και περιπλέκεται η κατάσταση. Είναι ένας φαύλος κύκλος. Είχε επηρεαστεί αλλά μόνο στα πλαίσια της συζήτησης. Δεν είχαμε κάτι πιο σοβαρό, ούτε μπήκαμε σε σκέψεις να ενοχοποιήσει ο ένας τον άλλο…».
Οι πηγές της δύναμης της Μυρτώς. «Το πρώτο είναι ότι πιστεύω. Έχω πίστη. Πιστεύω στο Θεό. Και δεύτερο είναι η οικογένειά μου. Είμαστε δεμένοι σαν οικογένεια και οι γονείς μου και τα πεθερικά μου και από κει παίρνω δύναμη…».
Η Μυρτώ αναφέρεται στις αντιδράσεις του κοινωνικού της περίγυρου απέναντι στο Θέμη και στην ίδια: «Το στίγμα το αισθάνεσαι. Τώρα βέβαια που πάει στο σχολείο και έχει βελτίωση είναι καλύτερα τα πράγματα. Όχι τόσο από τους ενήλικες όσο από τα παιδιά. Θυμάμαι σε μια γιορτή στο νηπιαγωγείο είχαν να κάνουν μία χορογραφία και ο Θεμάκος δε μπορούσε να ακολουθήσει τα άλλα παιδιά. Άκουσα ένα παιδάκι να λέει κοίτα αυτό το παιδάκι είναι καθυστερημένο. Μέσα σου σαφώς και σε επηρεάζει.  Θέλει χρόνο, κι αυτό και τελικά το αποδέχεσαι…».
Η Μυρτώ κάνει μία αποτίμηση της θεραπευτικής πορείας του Θέμη: «…Εννοείται ότι στη φάση που είναι τώρα δε μπορώ να ξεχωρίσω κάτι. Το πρώτο διάστημα περισσότερη δουλειά κάνει η εργοθεραπεία, αν και στο Θέμη το θέμα ήταν στο λόγο. Νομίζω ότι σε αυτά τα παιδιά πρέπει να δίνεται έμφαση στην εργοθεραπεία. Ο λόγος ίσως και να βγει αυτόματα κάποια στιγμή όταν οργανωθούν. Στο να οργανωθούν βοηθάει η εργοθεραπεία. Προτεραιότητα βάζω στην εργοθεραπεία σίγουρα. Τα βοηθάει αυτά τα παιδιά να παίξουν, να συμπεριφέρονται στους άλλους και όταν τα μάθουν αυτά, έρχονται και τα άλλα. Τώρα βέβαια και το σχολείο βοηθάει. Βελτιώνεται ο λόγος, κοινωνικοποιούνται, παίζουν με τα άλλα παιδιά».
Η Μυρτώ μιλά σχετικά με το αν η ανατροφή του Θέμη έχει επιφέρει αλλαγές στη ζωή και στην προσωπικότητά της: «Για μένα είναι χαρά, είναι ευλογία. Έχω αλλάξει. Με έχει ευαισθητοποιήσει και σαν μάνα και σαν επαγγελματία. Και επειδή είναι και η φύση της δουλειάς τέτοια, έχω αποκτήσει ευαισθησίες που δεν τις είχα πριν. Με έχει κάνει καλύτερο άνθρωπο και μας έχει δέσει περισσότερο σαν οικογένεια. Και πιστεύω και η σχέση που έχουν τα δύο παιδιά μεταξύ τους είναι πολύ πιο δυνατή από το αν ο Θέμης ήταν φυσιολογικό παιδί». Τέλος, η Μυρτώ αναφέρεται στους στόχους που θέτει για το Θέμη: «Θα ήθελα όσο το δυνατόν να μπορεί να είναι ανεξάρτητος. Θα ήθελα να βρει την κλίση του. Δεν την έχει βρει ακόμα αν και έχουμε δοκιμάσει πολλά. Πιστεύω όμως θα τη βρει. Αν θα τη βρει, πιστεύω θα μου φύγει ένα κομμάτι της ανησυχίας για το πώς θα είναι η ενήλικη ζωή του. Αλλά αισιοδοξώ, πράγμα που δεν το είχα 2- 3 χρόνια πριν».    
 
16/01/2014_ ΒΕΡΕΝΙΚΗ Μ.
Η Βερενίκη κάνει μία αναδρομή στις πρώτες ενδείξεις που την έκαναν να σκεφτεί ότι κάτι συμβαίνει με τον Κίμωνα: «Εγώ από την αρχή καταλάβαινα ότι κάτι δεν πάει καλά…ήταν ένα διαφορετικό παιδί. Ο Κίμων μας κοιτούσε, προσπαθούσε να επικοινωνήσει αλλά δεν ήξερε πως γίνεται αυτό… δεν είχε μέσα του τους κώδικες και όποτε πια απηυδούσε από την προσπάθεια, πήγαινε πίσω από την ντουλάπα έβρισκε το καρότσι της λαϊκής και γύρναγε την ρόδα. Είπε δυο τρεις λεξούλες στους 18 μήνες, βέβαια μπερδεμένες και από τότε έκλεισε στα 18 μηνών με 20 έκλεισε πλέον τις ασφάλειες… δεν είχε κάποια επικοινωνία… τον φωνάζαμε και δεν γυρνούσε…».
    Η μεγαλύτερη πρόκληση στο μεγάλωμα του Κίμωνα. Η Βερενίκη αναφέρει: «Τι θα γίνει μετά τον θάνατο μας και όχι μόνο αυτό, αυτό το πίστευα όταν ήμουν τριάντα έξι χρονών, τώρα που έγινα πενήντα… τι θα γίνει ο Κίμων όταν θα γίνει 1.80 ύψος και ογδόντα κιλά και εγώ θα είμαι εξήντα χρονών…τι θα κάνω; Θα του πω έλα εδώ γιατί σου το λέω;»
    Η Βερενίκη ρωτάται από την ερευνήτρια για τις αιτίες που αυτισμού. «Δεν το ξέρω, πρέπει να είναι γονιδιακό, υπάρχει το γονίδιο μέσα σε πολλούς ανθρώπους κάτι το ενεργοποιεί.  Δεν ψάχνω μάγισσες, ιατρικά είναι τα θέματα».
Πράγματα για τα οποία είναι περήφανη για τον Κίμωνα. «Το λέω συνειδητά και σε όλες τις μανούλες…την οποιαδήποτε λεξούλα λέει το παιδί πρέπει να την γιορτάζετε γιατί γι αυτόν είναι άθλος να την βγάλει σωστά. Και τώρα που μιλάει πάντοτε του λέμε και το εννοούμε όμως… ότι μπράβο Κίμωνα που καταφέρνεις και λες αυτές τις λέξεις και μπορούμε να συνεννοηθούμε, μπράβο που έμαθες να λούζεσαι μόνος σου, να κάνεις μπάνιο μόνος σου!».
Πότε τα πράγματα δυσκολεύουν, ρωτά η ερευνήτρια την μητέρα. «Στην αναγκαστική επαφή με τους άλλους ανθρώπους. Τώρα βάζουμε τους κανόνες σταδιακά και πολύ καθαρά και επίμονα… δεν σκουντάω άλλους ανθρώπους, δεν παίρνω πράγματα άλλων ανθρώπων… τώρα είμαστε στην φάση δεν ακουμπάω άλλους ανθρώπους. Και όσο μεγαλώνει δεν θα είναι ένα παιδί με αυτισμό, θα είναι ένας άντρας… δεν μπορεί να ακουμπάει μια γυναίκα έστω και έτσι εδώ, αυτό εδώ (δείχνει το άγγιγμα), απαγορεύεται… πώς να το κάνουμε; Και τώρα έχουμε αυτό το πρόβλημα και αυτό παλεύουμε αυτόν τον καιρό…το δεν ακουμπάω ξένους ανθρώπους. Αγαπάει τα μαλλιά…Ήμασταν στο λεωφορείο, κάποια στιγμή αφαιρούμουν εγώ, έβγαζε το κλάμερ της άλλης από μπροστά».
Η Βερενίκη ρωτάται για τις αντιδράσεις από τον κοινωνικό περίγυρο απέναντι στον Κίμωνα. «Νομίζω ξεκινάει από τον τρόπο που οι γονείς βλέπουν το θέμα, δηλαδή όταν οι γονείς παραδεχθούν και ζητήσουν και συγνώμη και δεν είναι επικριτικοί, δεν είναι εριστικοί, ο περίγυρος δείχνει κατανόηση. Κάποιες φορές ενοχλούνται ακόμη και στην ενόχληση τους πρέπει να είμαστε δεκτικοί. Ενοχλήθηκε; Θα το δείξει η γειτόνισσα…».
    Ο τρόπος που το αντιμετωπίζει: «Πονάω τις περισσότερες φορές αλλά νομίζω ότι έχουν το δικαίωμα οι άνθρωποι να ενοχληθούν και να πουν και σιωπή… Προσπαθούμε μεσημέρια το καλοκαίρι να είμαστε με κλειστά παράθυρα και με το κλιματιστικό για να μην ενοχλούμε, αλλά πολλές φορές για παράδειγμα τραγουδάει…».
    Οι πηγές της δύναμης της Βερενίκης «Το καθήκον μου, η επιλογή που ήταν συνειδητή, είναι επιλογή σου να κάνεις δικά σου παιδιά και από εκεί και πέρα πρέπει να είσαι εκεί για τα παιδιά, δεν έχεις δικαίωμα να κάνεις πολλά άλλα πράγματα μετά…».
    Στην πορεία της συνέντευξης, η Βερενίκη ρωτάται από την ερευνήτρια σχετικά με τους ανθρώπους που τη στηρίζουν και μοιράζονται τις αγωνίες της: «Με την ομάδα μου. Οι άλλες μητέρες… τώρα θα σας πω και ένα μυστικό… εμείς κάναμε την ομάδα που είναι ομάδα για βοήθεια γονιών που έχουν παιδιά με αυτισμό, λοιπόν λέμε δυο- τρία πράγματα για τον αυτισμό και μετά ανοίγουμε τις δικές μας ψυχές που έχουν εγκλωβιστεί, που έχουν περιορίσει τις επιθυμίες τους… και τώρα βοηθιόμαστε έτσι πιο πολύ σαν άνθρωποι, όχι σαν γονείς με παιδιά με αυτισμό».
Η Βερενίκη ρωτάται για τα ειδικά στοιχεία που συνδέουν τις γυναίκες της ομάδας μεταξύ τους. «Περισσότερες φορές μαθαίνουμε πολύ χρηστικά πράγματα… ας πούμε, εγώ έμαθα για να περάσει στο κέντρο το παιδί μου εκτός από το χαρτί του γιατρού έπρεπε να κάνει και τεστ νοημοσύνης… Προσπαθούμε να πείσουμε κάποιες γυναίκες να βοηθήσουνε τους άντρες τους, πρώτον να το δεχτούν και δεύτερον να μην τους καλύπτουνε όταν δεν μπορούν να το δεχτούν... κάπως έτσι λειτουργεί η ομάδα. Τον τρόπο σκέψης και των άλλων γονιών και να βοηθήσουμε όσο μπορούμε και να βοηθηθούμε. Εγώ βοηθήθηκα πάρα πολύ το πώς έπρεπε να είμαι μάνα στο άλλο παιδί, στην Ναυσικά. Στον Κίμωνα είμαι μια χαρά…στην Ναυσικά ήμουν κάπως… και το πλήρωσα».
Η Βερενίκη ρωτάται από την ερευνήτρια ποιό παράγοντα κρίνει ως πιο σημαντικό για το μεγάλωμα ενός παιδιού με αυτισμό.  «Αποδοχή και χαρά για το οποιοδήποτε μικρό επίτευγμα…Ξέρω όμως μανάδες οι οποίες χρόνια ολόκληρα ήταν μέσα στη δυστυχία, γιατί γινόντουσαν αυτά τα πολύ μικρά πράγματα και γιατί ο μικρούλης δεν έλεγε σωστά τα ρήματα, δεν γυρνούσε το πρόσωπο. Δεν έφταιγαν οι γονείς, έφταιγαν οι γιατροί επειδή δίνουν φρούδες ελπίδες. Σας μιλώ ειλικρινά, οι περισσότεροι γονείς δεν έχουνε πρόβλημα με την κοινωνικοποίηση των παιδιών… αυτοί που είναι στριμμένοι το πρόβλημα τους είναι πως θα μπούμε στο κανονικό σχολείο… να μην πει η γειτονιά… να μην πουν οι φίλοι, οι συγγενείς ότι πάει στο ειδικό… δηλαδή το μαθησιακό εκεί τους πατάει. Πρώτα είναι η σωστή ενημέρωση από τον γιατρό σου και μετά η αποδοχή».
    Η Βερενίκη μιλά σχετικά με το αν η ανατροφή του Κίμωνα έχει επιφέρει αλλαγές στη ζωή και στην προσωπικότητά της. «Έγινα πιο θλιμμένη, πονώ για τα πράγματα που δεν θα ζήσει ο Κίμων…».
    Η Βερενίκη κάνει μια αποτίμηση των στοιχείων που ήταν σημαντικά για την σχολική και θεραπευτική πορεία του Κίμωνα. «Η επιβράβευση και οι καλοί δάσκαλοι που πετυχαίναμε κατά καιρούς στο σχολείο…». Και σ’ άλλο σημείο, παρατηρεί: «Η εργοθεραπεία και η λογοθεραπεία τον βοήθησαν πάρα πολύ, όλα τον βοήθησαν και η ζωγραφική τον βοήθησε πάρα πολύ και στο σχολείο που κάνουνε μουσική τον βοηθάει, ζωγραφίζει και πάρα πολύ κάνει δικά του παραμύθια…».
«Πιστεύω ότι το πρώτο που πρέπει να γίνει είναι μια έγκυρη διάγνωση… αν μια γυναίκα θέλει να κρατήσει ένα παιδί με αυτισμό να το κρατήσει, να γίνεται ένας σωστός προγεννητικός έλεγχος και ύστερα να προσπαθήσουνε να βρούνε τι είναι αυτό που δημιουργεί τον αυτισμό».

    Οι προσδοκίες της για το μέλλον. «Εγώ θα ήθελα να υπάρχει ένας χώρος όπου τέτοια παιδιά με αξιοπρέπεια και ασφάλεια να ζούνε κάπου κοντά μας, μετά τα δεκαεπτά δεν θα μπορέσω να τον κουμαντάρω… Κάπου να μένει, κάποιοι άνθρωποι ικανότεροι από μένα να έχουν την φροντίδα του και να μένουν και να πληρώνονται και να είναι ασφαλισμένοι σε ένα κράτος με πρόνοια, να ξέρω ότι εκεί θα ζει με αξιοπρέπεια. Είναι δικαίωμα του και υποχρέωση και δική μου και της πολιτείας να του το παρέχουμε, ε, αυτό δεν υπάρχει και είναι το μοναδικό αγκάθι στην όλη  ιστορία».
 
3/12/2013_ ΒΙΟΛΕΤΑ Β.
    Η Βιολέτα κάνει μία αναδρομή στις πρώτες ενδείξεις που την έκαναν να σκεφτεί ότι κάτι συμβαίνει με τον Δημοσθένη: «Και δεν μπορώ να πω ότι είχα καταλάβει κάτι. Περισσότερο μου λέγανε ότι δε μιλάει ακόμη, είναι γύρω στα δύο δε μιλάει ακόμη, δε λέει πολλά πράγματα. Καθότανε βέβαια πολύ συχνά στην τηλεόραση και κοίταζε πολύ έντονα τα χρώματα. Τόσο στο όνομά του δεν ανταποκρινότανε, να πω την αλήθεια, ή έπαιρνε ένα κομμάτι σκοινί και έπαιζε με τις ώρες έτσι, το έσερνε από δω, στο τραπέζι».
    Η Βιολέτα ανακαλεί την εμπειρία της πρώτης επαφής με επαγγελματία ψυχικής υγείας: «Με το που μπαίνει μέσα, λέει γειά σας, ξέρω ‘γω, κοιτάζει το Δημοσθένη, δυο λεπτά κράτησε αυτό; «Ξέρετε κυρία μου τι έχει το παιδί σας;» (η Βιολέτα βάζει το χέρι της στη μέση της και κουνάει το δείκτη του άλλου χεριού). «Αυτισμό!» Εεεε, μου κόπηκε το γάλα εκείνη τη στιγμή; Δε ξέρω, έμεινα κάγκελο. Λέω τι είναι αυτό τώρα; Δεν ήξερα για αυτισμό, είχα ακούσει για τα παιδιά που κοιτάνε τον τοίχο. Δεν ήμουνα ενημερωμένη, δεν ήξερα. Δεν είχαμε κρούσμα άλλο στην οικογένεια, να είναι… Εεε, μας κόπηκαν τα φτερά χωρίς καμία άλλη διευκρίνιση, το ένα, το άλλο. Φύγαμε συντετριμμένοι, δεν το συζητάμε πώς, που φτάσαμε και στο σπίτι, που μπορέσαμε και γυρίσαμε».  Μιλάει για τα συναισθήματα της στο διαγνωστικό συμβάν: «Δε θυμάμαι, ήμασταν μουδιασμένοι τόσο. Το σοκ ήταν εκείνη τη στιγμή, κεραμίδα που θυμάμαι το σοκ ακόμη. Δε θυμάμαι τίποτε άλλο, και να μου μίλαγε δε νομίζω ότι άκουγα εκείνη τη στιγμή».
Η Βιολέτα ρωτάται από την ερευνήτρια για την επικοινωνία του Δημοσθένη με τα άλλα παιδιά της ηλικίας του. «Εεε, περίεργη μερικές φορές. Περίεργη. Εεε, είναι κοινωνικός, όταν δει κάτι που έχει κάποιο άλλο παιδάκι και τον ενδιαφέρει θα πλησιάσει να μιλήσει. Εεε, μάλιστα με μικρότερο παιδάκι έτυχε τώρα τελευταία στο κέντρο λογοθεραπείας να του τραβάει το μάγουλο τι είναι ρε μικρούλη; να του λέει. Μου έκανε μεγάλη εντύπωση (γέλια)! Δεν το περίμενα. Ή να του εξηγήσει στο μικρό κάποια πράγματα, σαν πιο μεγάλος».


Η Βιολέτα στην συνέχεια ρωτάται από την ερευνήτρια για το ποια είναι η μεγαλύτερη πρόκληση μεγαλώνοντας ένα παιδί με αυτισμό. «Αν θα τα καταφέρει και αν θα γίνει βορά... δηλαδή αν τον περιγελάει ο κόσμος. Ήδη σ’ αυτή την ηλικία είναι βορά, και στο σχολείο ακόμη. Παρόλο που κάποια ξέρουν, παρόλο που θα έπρεπε να έχουν μιλήσει γιατί δεν είναι μόνο ο Δημοσθένης, θα έπρεπε γενικώς και οι δάσκαλοι στα τμήματά τους να γίνει μια ενημέρωση ότι υπάρχει μεν αυτό κι αυτό το παιδάκι… να γίνει προσωπικά ότι αυτό και αυτό το παιδάκι έχουν αυτισμό…».
    Η Βιολέτα μιλά για τις επιδράσεις της ανατροφής στην ψυχική της υγεία: «Στο σπίτι μέσα, δε μου φαίνεται τόσο, εντάξει σαν κάθε μαμά θα γκρινιάζω το ένα το άλλο δε μάζεψες τα ρούχα σου, δε διάβασες…, δεν το ένα, δεν το άλλο. Καλά, με το διάβασμα έχουμε ένα θεματάκι…Το πρόβλημά μου είναι στο έξω. Τα περίεργα βλέμματα, τα χαχανητά, το δάχτυλο. Ναι, δηλαδή θεωρώ ότι η βλακεία του κόσμου είναι το χειρότερο».
    Συνεχίζει η Βιολέτα ως προς τις αντιδράσεις του κοινωνικού περίγυρου: «Ναι, η βλακεία του κόσμου. Ναι, πάρα πολύ. Πάρα πολύ. Με αγχώνει, δηλαδή όταν βγαίνω έξω αποσυντονίζομαι και εγώ τελείως. Και βλέπω ότι βγαίνοντας έξω, βλέπω ένα Δημοσθένη διαφορετικό. Σίγουρα γίνεται διαφορετικός, όταν βγαίνουμε έξω γιατί έχει μεγάλα ερεθίσματα και πολλά ερεθίσματα».
Η Βιολέτα ρωτάται από την ερευνήτρια πώς πιστεύει ότι βλέπει ο ίδιος και αισθάνεται τους άλλους γύρω του, τον υπόλοιπο κόσμο. «Καταλαβαίνει, συμπονάει όταν κάποιος είναι στενοχωρημένος και κλαίει. Κατευθείαν θα ρωτήσει γιατί κλαίει το παιδάκι;  Θα πάει δίπλα του.  Και σ’ άλλο σημείο ρωτάται για το τι πιστεύει για τη θεραπεία του αυτισμού: «Μόνο αν γίνει κάποια θεραπεία, ξέρω εγώ; Φαρμακευτική, ειδική για τα γονίδια και αυτά…να βοηθάει κάτι στον εγκέφαλο. Δε φεύγει ο αυτισμός. Κατάλαβες; Απλώς εκπαιδεύεται, δηλαδή είναι σαν να είναι ένα ρομποτάκι και του βάζουμε κάποια προγράμματα. Αυτό κάνουμε ουσιαστικά. Δεν θεραπεύεται. Δεν εξαλείφεται. Παραμένει, απλώς μεγαλώνοντας ίσως, ωριμάζοντας και ο άνθρωπος σαν άνθρωπος, ο οργανισμός, κάποια πράγματα μπορεί και τα ελέγχει, αλλά δε θεραπεύεται».

Η Βιολέτα ανακαλεί την συναισθηματική κατάσταση του πρώτου καιρού: «Αυτό ήτανε για μένα θάνατος, δηλαδή όταν τον έβλεπα να κυλιέται και καλά στο σπίτι θα μπορούσα να τον αφήσω στο χώρο του να εκφραστεί. Αλλά όταν γινόταν και έξω αυτό ήταν πολύ σκληρό για μένα. Δηλαδή κάποια πράγματα, αλλάζοντας και εγώ ηρεμούσα με κάποια θέματα».
    Η Βιολέτα ρωτάται από την ερευνήτρια για τις στιγμές που τα πράγματα δυσκολεύουν. «Εεεε, το πείσμα του. Όταν δηλαδή προσπαθώ να του δώσω να καταλάβει ότι δεν πρέπει να γίνει κάτι ή δεν μπορώ να το κάνω αυτό, που δεν μπορεί να το αποδεχτεί. Μπορεί δηλαδή να γίνει και επιθετικός ή ξέρω εγώ έτσι όπως θα σηκωθεί το πρωί, θα έρθει και η Θάλεια δίπλα επειδή ο πασάς μέχρι να τον ντύσουμε, θα τραγουδήσει λίγο και τα λοιπά, θα πεισμώσει αμέσως μαζί της, χωρίς να ξέρουμε το λόγο, παφ! Θα τις φάει η Θάλεια. Ναι, αυτό το ότι χειροδικεί με το παραμικρό, επίσης είναι δύσκολο σημείο. Το ότι δεν έχει πίεση του χρόνου, να ξέρει Δημοσθένη βιαζόμαστε!, εεεε, το έξω είναι που με δυσκολεύει. Δηλαδή στο μάρκετ αποφεύγω να τους παίρνω. Καλά, και μαζί δε γίνεται γιατί παίζουν αγώνες και δεν ακούει ούτε ο ένας ούτε ο άλλος. Αλλά και μόνος του που είναι, να πάρει το ένα… θα πεις όλα τα παιδάκια το κάνουν, να πάρει το ένα το άλλο, αλλά είναι μερικές φορές που… ή κάθεται καθρεφτίζεται. Μιλάει, στριγκλίζει, βγάζει διάφορες κραυγές, κυρίως έξω, μες στο σπίτι, είναι στο χώρο του πρέπει να εκφραστεί. Ναι, δεν το ελέγχει ακόμα αυτό».
    Για τις αντιδράσεις του κοινωνικού περίγυρου, η Βιολέτα σχολιάζει: «Κάποιες μαμάδες που πήγαν να μου κάνουν παράπονα για το Δημοσθένη ότι χτυπάει τα παιδάκια, ότι τα σπρώχνει και τα λοιπά λέω: Κοιτάξτε να δείτε, πρώτον λέω να σας πω ότι ο Δημοσθένης έχει αυτισμό. Τους το λέω ορθά κοφτά, οπότε κατευθείαν κόβεται ο βήχας, καταλαβαίνουν ότι είναι σοβαρή κατάσταση, και ιδίως για το θέμα του σχολείου λέω: έχει και παραέχει στήριξη, γυναίκα δίπλα που επιβλέπει και είναι και τόσοι δάσκαλοι, θα απευθυνθείτε σε αυτούς. Αν γίνει κάτι έξω, η ευθύνη είναι δική μου, και σταματάει εκεί πέρα. Εεε, κάτι ιδιαίτερα όχι, περισσότερα πίσω από την πλάτη ότι ακούγονται, τα κρυφογελάκια, ή που δείχνουνε ή κοιτάνε, γιατί πέρα από το Δημοσθένη που θεωρείται εξωγήινος είμαστε και εμείς μαζί του. Μας κοιτάνε και εμάς περίεργα και κάποια στιγμή ήταν πολύ δύσκολο να το διαχειριστούμε και εμείς οι ίδιοι».
Η Βιολέτα ρωτάται από την ερευνήτρια για τις πηγές από τις οποίες αντλεί δύναμη: «Δε ξέρω, από πού αντλώ δύναμη. Δεν υπάρχει κάτι που λέω… δηλαδή ναι μεν λέω ότι θα πρέπει να λέω ότι έχω τα παιδιά μου αλλά δε μου φτάνει».
Σ’ άλλο σημείο μιλά με τόνο εξομολογητικό: «Η απόγνωση, η απελπισία μερικές φορές που με διακατέχει είναι… φορές που λέω θα ανοίξω το μπαλκόνι… από κάτω, και μετά το γυρίζω στην πλάκα, και λέω είμαι και στον τρίτο, θα σπάσω κάνα πόδι. Δε θα γίνει ολοκληρωμένη η δουλειά μου. (γέλια). Ναι, προσπαθώ να το διακωμωδώ, η αλήθεια είναι ότι προσπαθώ».
Η Βιολέτα αποκρίνεται στο ερώτημα της ερευνήτριας: τι θεωρεί πιο σημαντικό για το μεγάλωμα ενός παιδιού, σα το Δημοσθένη; «Πρώτα από όλα, αγάπη. Αποδοχή. Αποδοχή και από την οικογένεια ότι είναι ένα παιδάκι, όπως σήμερα έχει δυσκολία ο Δημοσθένης αύριο θα έχω δυσκολία εγώ. Εεεε, δεν το επιλέξαμε για να γίνει, έγινε. Εεεε, αποδοχή και κατανόηση από τον περίγυρο». Και συνεχίζει:
«Γιατί φεύγοντας εγώ, ο Χρόνης, οι δικοί του άνθρωποι από τη ζωή, μένοντας ο Δημοσθένης μόνος του θα πρέπει ο περίγυρος, εντάξει, αλλά να τον δει, δηλαδή άμα χρειαστεί κάτι να μπορεί, να υπάρχει κάποιος άνθρωπος, να δείξει κατανόηση ή να δείξουν κατανόηση στη συμπεριφορά του. Και φυσικά να υπάρχει κάποια μέριμνα από το κράτος, κάτι για αυτά τα άτομα ή αν μπορούνε να μείνουν μόνα τους να υπάρχει μια τακτική επίβλεψη…».
    Ως προς την αποτίμηση της θεραπευτικής πορείας του Δημοσθένη, η Βιολέτα κρίνει: «Οι θεραπευτές του έπαιξαν καταλυτικό ρόλο και στις λογοθεραπείες αλλά και στις εργοθεραπείες, η αγάπη που του δείχνουνε, η επιμονή, αυτά που έπρεπε να δουλέψουν τον βοήθησαν πάρα πολύ, και η αποδοχή που είχε, γιατί πήγαινε σε ένα περιβάλλον ζεστό και ήταν αποδεκτός».
    Ως προς την επίδραση που έχει το μεγάλωμα παιδιού με αυτισμό στη ζωή της, την ψυχική της κατάσταση, και την ύπαρξη της συνολικά. «Πάρα πολύ με έχει επηρεάσει. Πάρα πολλές ενοχές, κυρίως ενοχές εγώ φταίω και εγώ φταίω, και επειδή είχαμε και συνέχεια με τη Θάλεια δυσκολίες λίγο παραπάνω. Ε, γενικώς έχει γυρίσει σε μένα όλο αυτό το θέμα. Εεεε, προσπαθώ να προφυλάξω το Δημοσθένη. Ίσως έχω γίνει υπερπροστατευτική, δεν χαλαρώνω εύκολα. Εεε, δηλαδή πρέπει να περάσει πολύς καιρός, να φάω ίσως μια δυο φορές τα μούτρα μου για να χαλαρώσω, ή να μπορέσω να εμπιστευτώ το Δημοσθένη να κάνει κάποια πράγματα μόνος του γιατί θέλει και να δείχνεις εμπιστοσύνη, επειδή είναι απρόβλεπτος. Ναι δε μπορείς να τον εμπιστευτείς εύκολα, δηλαδή έχει κάνει κάνα δυο περιστατικά περίεργα… πήγε και πέταξε ένα μπουκαλάκι που είχα γυάλινο για ανακύκλωση, ήτανε λίγο ανοιχτό από την κουζίνα το παράθυρο, γυρνούσα εγώ από το κέντρο, ήταν ο Χρόνης με τη Θάλεια εδώ και πώς το σκαρφίστηκε αυτό, πήρε καρέκλα σε χρόνο ρεκόρ, πήγε στο παράθυρο, τσουπ το πέταξε και μάλιστα εκείνη τη στιγμή κάτω ήταν ένας κύριος και πέρασε σύριζα. Είναι λίγο απρόβλεπτος».
«Η υπερπροστατευτικότητα μου έχει βγει αρκετά, μετά από τη μία είμαι υπερπροστατευτική, από την άλλη είμαι κουρασμένη, εξαντλημένη ψυχικά. Είναι το ψυχικό κομμάτι δύσκολο να το διαχειριστώ. Με έχει καταβάλει πολύ. Αυτό. Η φροντίδα. Είναι το σπλάχνο μου, είναι παιδί μου, είναι. Οτιδήποτε και να του τύχαινε, δίπλα του θα ήμουνα. Του έτυχε αυτό είναι αυτό. Και περισσότερο ακούω τι θέλουν να μου πούνε και ενεργώ με το ένστικτο μου».
Οι προσδοκίες της Βιολέτας για το μέλλον του Δημοσθένη: «Να έχει ένα κοινωνικό περίγυρο, να μπορεί να μιλήσει να κάνει μια συζήτηση, να είναι αποδεκτός, να έχει φίλους. Δε με ενδιαφέρει αν θα σπουδάσει, τι θα κάνει. Μια δουλίτσα θα ήθελα να μπορέσει να τη βρει για να μπορέσει να ζήσει, το βιοποριστικό. Να μπορεί να στέκεται στα πόδια του.
2/12/2013_ ΡΕΝΑ Κ.
Η Ρένα κάνει μία αναδρομή στις πρώτες ενδείξεις που την έκαναν να σκεφτεί ότι κάτι συμβαίνει με το παιδί: «Δεν ήτανε φυσιολογικά τα πράγματα. Μέχρι την ηλικία των δύο, ενάμιση χρονών ήτανε μια χαρά. Δηλαδή, σα μωράκι ξεκίνησε να περπατάει, στην ώρα του όλα. Περπάτησε, έκατσε, όλα κανονικά, γελούσε, μιλούσε, είχαμε επαφή μέχρι τα ενάμιση, δεκαοκτώ, δεκαεννιά μηνών ήτανε όλα μια χαρά.  Μετά ξαφνικά απομονώθηκε. Δε μας κοιτούσε, του μιλούσαμε, σα να μην άκουγε και βασικά έτσι ξεκίνησε. Νομίσαμε ότι δεν ακούει. Και πήγαμε στο ακουολογικό στο ΑΧΕΠΑ για να κάνουμε ακουόγραμμα, να δούμε μήπως είναι η ακοή του, η οποία πράγματι είχε ένα θέμα. Το τυμπανόγραμμα ήταν μια ευθεία γραμμή. Είχε δηλαδή, είχε υγρά μέσα, τέτοια, ωτίτιδες συνεχόμενες. Παρόλαυτα όμως (αμυδρό γέλιο), μόλις μπήκαμε εκεί μέσα πέρασε μία κυρία, αυτή, η κυρία Αναστασίου, η οποία μόλις τον είδε, κατάλαβε».
    Η Ρένα περιγράφει την πρώτη εμπειρία της διάγνωσης: «Και.. .ρώτησε ποια είναι η μαμά του παιδιού; Λέω: Εγώ, και μου λέει: παρ’ το παιδί και έλα μαζί μου! Μπήκα στο γραφείο της και μόλις μπήκα μου είπε αυτό το πράγμα: Τι γνωρίζεις για τον αυτισμό; Δίχως να γνωρίζω βέβαια εγώ κάτι, έτσι; Δεν ήξερα κάτι, κατάλαβα όμως ότι πρόκειται για κάτι σοβαρό. Συνεχίσαμε, κάναμε τις εξετάσεις, αυτά, έκλεισα άμεσα ραντεβού σε αναπτυξιολόγο, σε παιδοψυχίατρο και τα λοιπά και μας έδωσαν τη γνωμάτευση διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή, σαν αρχή. Ρωτώντας εγώ για αυτισμό μου είπαν ότι είναι πάρα πολύ νωρίς για να πάρεις, να σου πούνε τέτοια κουβέντα, …σ’ αυτή την ηλικία δεν μπορείς να ξέρεις. Και τελικά είναι αυτισμός (αμυδρό γέλιο)».
    Οι αντιδράσεις της Ρένας στην επίσημη ανακοίνωση της διάγνωσης: «Ναι και παρότι δε γνώριζα τη λέξη αυτισμός... ούτε καν την είχα ακούσει αυτή τη λέξη ποτέ στη ζωή μου, κατάλαβα ότι ήταν κάτι σοβαρό πολύ και, τι να πω, γκρεμίστηκαν όλα. Χωρίς να ξέρω. Όταν μετά μάθαινα, όσο μάθαινα, απ’ τη μία γκρεμίζονταν το σύμπαν και απ’ την άλλη ξαναχτίζονταν. Δηλαδή, μπερδεμένα συναισθήματα, αυτό και απογοήτευση, και άγνωστο, δε ξέρω…ήτανε μπερδεμένα τα συναισθήματα».
    Όταν η Ρένα ρωτήθηκε εάν έλαβε καθοδήγηση από την επαγγελματία, εκείνη αποκρίθηκε:  «Τη ρώτησα και μου είπε: θα το δεις».
    Αποτίμηση της επικοινωνίας με το παιδί, το Δήμο: «Καλή, τώρα πια καλή. Τώρα πια είναι καλή. Παλιότερα δεν είχαμε καμία επικοινωνία μα καμία. Όσο δεν είχε λόγο δηλαδή, και μέχρι να τον εμπλουτίσει ας πω έτσι, δεν είχαμε επικοινωνία, όχι. Δηλαδή ό,τι ήθελε μας έπιανε απ’ το χέρι να μας πάει να το ζητήσει, με λόγο δεν είχαμε, ούτε και αλλιώς. Δηλαδή, δεν (μικρή παύση), σιγά σιγά όμως, με δουλίτσα αναπτύχθηκαν δυνατότητες, βρήκαμε και εμείς τους κωδικούς επικοινωνίας μαζί του, έτσι; Μάθαμε και εμείς όχι μόνο το παιδί, (χαμηλώνει ο τόνος της φωνής) μάθαμε να το καταλαβαίνουμε και να επικοινωνούμε και εμείς μαζί του. Και αυτή τη στιγμή είναι πάρα πολύ καλά, στην επικοινωνία. Μιλάμε, συνεννοούμαστε, τι θέλει θα το ζητήσει, ότι του πούμε, ας πούμε, θα το κάνει. Δεν ακούει εντολές και τα λοιπά. Εντάξει, πάει πολύ καλά».
    Η επικοινωνία του Δήμου με τα παιδιά της ηλικίας του: «Τα παιδιά που τα ξέρει και τον ξέρουνε, επικοινωνεί. Έχουνε βρει το δικό τους κώδικα, δε ξέρω δηλαδή, πώς να πω. Με άλλα παιδάκια που δε τα γνωρίζει, δεν έχει επικοινωνία. Δηλαδή, ο ίδιος μπορεί να προσεγγίσει. Έχει ενδιαφέρον, είναι κοινωνικός. Είναι ένας παράξενος αυτισμός αυτός (γελά). Γιατί του αρέσει πολύ και ο κόσμος, θέλει κόσμο, θέλει παρέα, θέλει πάρτυ, θέλει γιορτή, θέλει, του αρέσει να έχουμε έτσι, να έχει επικοινωνία. Δυστυχώς δεν πλησιάζει παιδάκια, αυτά φοβούνται, ξέρω εγώ, δεν ξέρουνε, εγώ λέω (κομπιάζει) αμηχανία, έτσι θα το πω».
    Και συνεχίζει: «Απομακρύνονται, τσατίζεται, θυμώνει που δε μπορεί. Αλλά με τα παιδιά που έχει επαφή, της ηλικίας του που μεγάλωσαν μαζί και τον ξέρουν πια το Δήμο, παίζει κανονικά, επικοινωνεί. Παίζουν, χτες στη γιορτή, πάρτυ κανονικά, χορέψαμε, κάναμε με τα παιδάκια τα άλλα, κανονικότατα. Και αυτό τον βοηθάει να εκφραστεί πιο πολύ.
Η Ρένα ρωτάται από την ερευνήτρια για το ποια νομίζει ότι είναι η μεγαλύτερη δυσκολία, η μεγαλύτερη πρόκληση στο μεγάλωμα ενός παιδιού με αυτισμό. «Η κοινωνική ένταξη, αυτό. Αυτό είναι, η ένταξη. Η αποδοχή του από την κοινωνία. Σιγά σιγά αυτός κατακτάει πράγματα, δηλαδή, εντάξει, με διαφορετικό τρόπο από εμάς αλλά όμως βρίσκει τον τρόπο του. Τον βρίσκει τον τρόπο, και με δουλειά και με όλα αυτά. Αλλά, το θέμα είναι ότι δε γίνεται εύκολα αποδεκτός (αμυδρό γέλιο) από τους υπόλοιπους, κι αυτό είναι η μεγαλύτερη πληγή και για μένα. Γιατί, αυτό με ενδιαφέρει, τι γίνεται μετά, όχι τώρα. Τώρα είναι μικρός, είμαι καλά, μετά τι γίνεται».
Στο ερώτημα της ερευνήτριας: Πόσο σας έχει επηρεάσει αυτό ψυχολογικά, δηλαδή αυτή η έγνοια για το πώς θα γίνει αποδεκτός ο Δήμος από τους άλλους, από την κοινωνία; η απόκριση της: «Με έχει ενεργοποιήσει. Δε με έχει ρίξει ψυχολογικά. Στην αρχή ναι, τα αισθήματα ήταν τέτοια που με έκαναν να πέσω, να περάσω θλίψη, όλα αυτά. Αλλά τώρα, νομίζω ότι με έχει δυναμώσει όλο αυτό, αυτός ο αγώνας. Ναι (κομπιάζει), πιο δυνατή με έχει κάνει. Με έχει ενεργοποιήσει, να δω… άνοιξαν τα μάτια μου, βλέπω πράγματα που δεν τα έβλεπα πριν, δηλαδή, κι όχι μόνο για το δικό μου το παιδί, για τη δικιά μας την αναπηρία, να το πω έτσι, γενικά».
Η μητέρα ρωτάται για το πώς το ίδιο το παιδί, ο Δήμος βιώνει την κατάσταση του και τον εαυτό του, το εξωτερικό του περιβάλλον και τους άλλους. «Πάντως από αυτά, έτσι που τον βλέπω, κάποιες στιγμές το νιώθω ότι στενοχωριέται, το νιώθει ότι είναι διαφορετικός, πραγματικά το βλέπω, ότι το νιώθει». Ως προς το εξωτερικό περιβάλλον, απαντά: «Δε μπορώ να ξέρω, ίσως  (παύση). Δε ξέρω. Δε μπορώ να ξέρω πώς βλέπει ο ίδιος τους υπόλοιπους. Ίσως βλέπει διαφορετικά δηλαδή αυτούς που τον αποδέχονται από αυτούς που δεν τον αποδέχονται. Τα παιδιά του κύκλου μας που τον αποδέχονται, που έρχονται, που παίζουνε και κάνουμε, σε εκείνα τα παιδιά είναι εντελώς διαφορετικός άνθρωπος, πραγματικά. Αλλιώς συμπεριφέρεται εκεί, αυτό σημαίνει ότι και αλλιώς βλέπει εμάς, λέγοντας εμάς, τον κύκλο του».
    Ως προς τις αιτιάσεις του αυτισμού, η Ρένα θεωρεί: «Τι να πω; Δεν ξέρω. Είναι μπερδεμένη, η κατάσταση. Ακούμε και πολλά, ακούμε και για αυτά τα εμβόλια, που μας έχουν διχάσει πάρα πολύ.»
    Προσδοκίες για το μέλλον: «Εγώ περιμένω ότι με τη δουλειά θα μπορέσουμε να φτάσουμε σε ένα επίπεδο που θα μπορεί να ζει, όσο γίνεται πιο φυσιολογικά. Δουλειά, δουλειά. Θεραπεία, εργοθεραπεία, λογοθεραπεία, προσέγγιση στο παιδί, έξω, έξω, αυτό είναι, δηλαδή η κοινωνικοποίηση. Αυτό πρέπει να δουλεύουμε πάρα πολύ. Αυτό έχουν ανάγκη».
    Μια συνολική αποτίμηση της Ρένας για την πορεία που έχει διαγράψει όλα αυτά τα χρόνια μεγαλώνοντας τον Δήμο: «Μία ήτανε η αλλαγή, μία ήτανε η κατάθλιψη, να το πω, στην αρχή και η στενοχώρια, και μία ήτανε όταν το αποδεχτήκαμε και μετά που είπαμε τώρα πάμε μπροστά και βοηθάμε, όσο μπορούμε, κάνουμε ότι καλύτερο μπορεί. Άλλη αλλαγή δεν έχει γίνει. Εντάξει, είναι κάποιες στιγμές που η κούραση και αυτά, σε καταβάλει και (μικρή παύση) νιώθεις απελπισία, καμιά φορά νιώθεις, λες θα υπάρξει εξέλιξη; Απογοήτευση, όλα αυτά (μικρή παύση) αλλά σε γενικές γραμμές εξακολουθούμε να ελπίζουμε και όσο βλέπουμε βήματα θετικά, τόσο πιο καλά και πιο περισσότερη δύναμη παίρνουμε».
Η ερευνήτρια ρωτά τη Ρένα: Πώς είναι μία συνηθισμένη μέρα δική σας με το Δήμο; «Θα ξυπνήσουμε πολύ πρωί, θα ετοιμαστούμε για το σχολείο, θα φύγει στο σχολείο ο Δήμος πρώτος μιας και ξεκινάνε πολύ νωρίς από δω με τα λεωφορεία, μεγάλη η απόσταση που καλύπτουμε. Θα πάνε και τα υπόλοιπα παιδιά στο σχολείο τους κι αυτά. Θα κάνουμε τις δουλειές μας, ό,τι μπορούμε να κάνουμε, θα γυρίσουνε, φαί, αυτά, ξεκούραση, αυτά. Μια καθημερινή μέρα».
    Για την παρουσία άλλων υπηρεσιών στην περιοχή, σημειώνει: «Θέλει κι αυτός, θέλει να πάει. Δεν έχουμε εδώ τίποτα δυστυχώς. Αν είχαμε θα ήτανε πολύ καλύτερα. Δηλαδή θα ασχολούτανε με κάτι κι αυτός. Αυτά. Στη γιαγιά καμιά βόλτα, περίπατο, ευτυχώς έχουμε τη φύση, οπότε αυτό μας βοηθάει».
Ερώτηση της ερευνήτριας: Ποια πράγματα, για ποια πράγματα εσείς νιώθετε περήφανη για το Δήμο; «Εκτός από αυτό που είπατε, ότι ξέρει κάποια πράγματα που απορεί κανείς πώς τα ξέρει; Ξέρω εγώ; Γενικά, για όλα, εντάξει, δεν… Είναι ανάμικτα, συνέχεια είναι έτσι συναισθήματα, μία έτσι, μία αλλιώς, μία χαίρεσαι, μία στενοχωριέσαι, μία…δεν έχει… Περήφανη νιώθω, όπως και για όλα τα παιδιά, κανονικά, για καθετί που κάνει, και για το παραμικρό, δηλαδή και για μια λέξη. Όταν είπε: μαμά στα οχτώ, εκεί να δείτε περηφάνια που νιώσαμε.  Δεν το συζητάμε, lower και proficiency μαζί πήραμε (γέλια) ναι… είναι… το καθετί, το παραμικρό που κάνει, που κατακτάει, όπως όταν μάθαμε να κάνει μπάνιο μόνος του, όταν έφαγε κρέας πρώτη φορά, φάγαμε φέτος το καλοκαίρι πρώτη φορά κρέας, καθετί που κάνουμε είναι περηφάνια για μας, το πιο απλό, για όλα.»
Πότε δυσκολεύουν τα πράγματα; «Όταν έχουμε περιόδους, γιατί περίοδοι είναι αυτά, δε μπορώ να καταλάβω. Εκεί που είναι καλά, μπορεί να τύχει δυο-τρεις μέρες να έχει υπερένταση, να γκρινιάζει, να κλαίει συνέχεια να χτυπιέται, να χτυπάει… δεν αυτοτραυματίζεται δηλαδή, βαράει έτσι τον εαυτό του. Το καλό είναι που δε βγάζει επιθετικότητα ευτυχώς προς άλλους. Εκεί λίγο μας παίρνει πάλι από κάτω. Μας παίρνει από κάτω. Γιατί να γίνεται αυτό το πισωγύρισμα; Ενώ σε γενικές γραμμές πάμε καλά, αυτά πώς θα γίνει να σταματήσουν εντελώς; Άμα σταματήσουν αυτά, δηλαδή, πιστεύω ότι θα μπορέσει με τη σειρά που έχει να ανταπεξέλθει και μόνος του κάποια στιγμή».
Για τις σχέσεις με τον κοινωνικό περίγυρο, απαντά η Ρένα:  «Οι έξω, δεν ξέρουν. Υπάρχει αμηχανία, δεν είναι αυτό που λένε ρατσισμός κι αυτά, όχι. Είναι αμήχανα συναισθήματα που δεν ξέρουν… λύπηση; Ναι, κάποιοι το νιώθουν και τέτοιο…και εγώ καμιά φορά όταν βλέπω άλλα παιδάκια λυπάμαι και είναι φυσιολογικό».
Όταν η ερευνήτρια ρωτά Πώς τις αντιμετωπίζετε εσείς αυτές τις αντιδράσεις των άλλων; η Ρένα απαντά: «Προσπαθώ να τους εξηγήσω. Όταν κάποιος θα μου πει αυτό…ας πούμε στο παράδειγμα του σούπερ μάρκετ, τι τρόπος είναι αυτός, τους εξηγώ ότι είναι παιδί με ιδιαιτερότητες, με ειδικές ανάγκες. Πώς αλλιώς να αντιδράσω; Δε ξέρω.» Λέτε ότι έχει αυτισμό, ρωτά η ερευνήτρια. Απαντά η Ρένα:  «Ναι. Ναι, το λέω. Δεν έχω λόγο να μη το πω».
    Ως πήγες άντλησης προσωπικής δύναμης, η μητέρα εισφέρει με τα ακόλουθα: «Τα βήματα, τα θετικά που κάνουμε, αυτό. Όσο βλέπω και έχει εξέλιξη, τόσο αγωνίζεσαι για να συνεχίσεις. Ό,τι παραπάνω κατακτήσουμε, αυτό είναι που μας δίνει δύναμη». Και ως προς τις σχέσεις εμπιστοσύνης, λέει: «Με το σύζυγο πολύ».
Στην ερώτηση της ερευνήτριας, τι πιστεύετε ότι είναι σημαντικό στο μεγάλωμα ενός παιδιού με αυτισμό να υπάρχει; Η Ρένα απαντά: «Αποδοχή. Αποδοχή πρώτα απ’ όλα από τους γονείς, αντίληψη ότι είναι αυτό και πώς μπορείς να βοηθήσεις το παιδί, να προσπαθήσεις να το καταλάβεις, εγώ να βρω κώδικά επικοινωνίας με το παιδί και όχι το παιδί μαζί μου, για να μπορέσω να το βοηθήσω όσο γίνεται πιο γρήγορα και εγώ. Απαραίτητο είναι να υπάρχει εκπαίδευση ειδική, ειδική εκπαίδευση, απαραίτητο, δηλαδή, βοηθάει πάρα πολύ. Και προγράμματα κοινωνικοποίησης έξω στον κόσμο, έξω. Καθημερινά δηλαδή, να μπορούν να βγουν, να αθληθούν, όπως και όλα τα παιδιά, έχουν τα ίδια δικαιώματα και μπορούν, κάποια παιδιά μπορούν».
Στην ερώτηση της ερευνήτριας: Πώς έχει επηρεάσει το μεγάλωμα του Δήμου που έχει αυτισμό, τη σχέση που έχετε εσείς με τον άντρα σας;  Η μητέρα απαντά: «Δεν έχει επηρεάσει κάτι (μικρή παύση). Υπήρχε δηλαδή πολύ καλή σχέση, να πω ότι βοήθησε, ίσως και μας ένωσε ακόμα παραπάνω;  Όλη, όλη η κατάσταση, γενικά».
    Ως προς την αποτίμηση της θεραπευτικής και εκπαιδευτικής πορείας του παιδιού, η Ρένα σημειώνει τα εξής: «Πάρα πολύ τον βοήθησε, περά από το ότι ξεκίνησε ας πούμε το ειδικό σχολείο που πήγαμε, όλη αυτή η σειρά, η ρουτίνα, όλο το πρόγραμμα το σταθερό τον βοήθησε πάρα πολύ. Πολύ, πολύ τον βοήθησε η κατασκήνωση που πήγαμε, πραγματικά, πραγματικά δηλαδή…».
«Επίσης, τα προγράμματα που γίνονται έξω, εκτός σχολείου, που θα βγούνε να πάνε στο σούπερ μάρκετ, που θα πάνε βόλτα με τα λεωφορεία, αυτά τον έχουν βοηθήσει πάρα πολύ. Και υπάρχει δηλαδή βελτίωση, και τη βλέπω τη δουλειά που έχει γίνει, τη φέρνει και στο σπίτι, τη σειρά, την εκπαιδευτική κουζίνα που κάνουνε, θα ‘ρθει, θα ανακατευτεί, να κάνει αυτό, να βοηθήσει στα μακαρόνια που κάνουμε, να κάνουμε κεϊκ, δηλαδή αυτό».
Σε άλλη ερώτηση της ερευνήτριας, κατά πόσο το μεγάλωμα παιδιού με αυτισμό έχει επηρεάσει την προσωπικότητα της, η Ρένα απαντά: «Σε κάποια πράγματα με έχει κάνει πιο σκληρή, πολύ πιο σκληρή από ό,τι ήμουνα. Σε κάποια πράγματα με έχει κάνει πιο, ξέρω εγώ, πώς να το πω τώρα αυτό; (παύση) Να έχω πιο πολύ ανοιχτά τα μάτια μου, να αντιλαμβάνομαι καταστάσεις, αυτό, που πριν δεν τις καταλάβαινα, να αποδέχομαι καταστάσεις που δεν καταλάβαινα, να σκέφτομαι διαφορετικά, πιο ανοιχτά, πιο… αλλιώς. Να μην κοιτάω τόσο πολύ τον εαυτό μου; Να βλέπω το σύνολο; Κάπως, δε ξέρω πώς να το πω, έχει αλλάξει πάντως η συμπεριφορά και ο χαρακτήρας μου».
Και συνεχίζει: «Πιο σκληρή, και στα συναισθήματα μου τα ίδια. Να μην έχω τόση ευαισθησία με το παραμικρό, πολλά…ακόμα, ας πούμε, και  (μικρή παύση) σε κάποιες περιπτώσεις, να έχω τη δύναμη να πω τα πράγματα με το όνομά τους; Πιο σκληρά; Μπορεί να φαίνεται κυνικό… κάποιες στιγμές όταν μιλάω για το παιδί ή για την κατάσταση αυτή, νιώθω ότι τρομάζω τον κόσμο τον άλλον…ότι μιλάω σκληρά.»
Στην ερώτηση τι σημαίνει για σας το να μεγαλώνετε ένα παιδί σαν το Δήμο, που έχει αυτισμό;  Η Ρένα απαντά: «Πρόκληση συνεχόμενη (χαμογελά). Τι θα ‘ρθει; Πώς θα εξελιχτεί; Δε ξέρεις. Το αύριο τι είναι; Τώρα είμαστε 12 χρονών, τι θα φέρει η εφηβεία; Τι θα φέρει η ενηλικίωση; (μικρή παύση) Κοιτάμε οπότε το σήμερα, χαιρόμαστε για τα βήματα τα σημερινά και ελπίζουμε για τα αυριανά (γέλιο)».
Ως προς τις προσδοκίες για το μέλλον, η μητέρα αφηγείται: «Να φτάσει σε ένα επίπεδο που να μπορεί να επιβιώσει μόνος του. Να ζει μόνος του, να μπορεί να εξυπηρετεί τον εαυτό του, να μπορεί να βγει να ψωνίσει τα πράγματα πρώτης ανάγκης που θα χρειαστεί ή έστω κάτω από επίβλεψη ενός από των αδελφών του, αλλά μόνος του. Αυτό θα ήτανε ό,τι καλύτερο (το τονίζει) θα μπορούσε να μας συμβεί (παύση). Αυτό. Να μπορεί να ζήσει μόνος του. Να καλύπτει τις ανάγκες του, να προσέχει τον εαυτό του, αυτό. Γι’ αυτό δουλεύουμε, γι’ αυτό προσπαθούμε, εκεί πρέπει να επικεντρώσουμε. Έστω ε, με την επίβλεψη κάποιου άλλου ας πούμε, σε άλλα θέματα ας πούμε που θα χρειαστεί βοήθεια, σίγουρα. Αν θα μπορούσε να μένει κάπου μόνο του ή κοντά με κάποιο αδελφό του ας πούμε, μόνο του. Να μη γίνει βάρος, αύριο στα αδέρφια του, να μη χρειαστεί να μπει σε κάποιο ίδρυμα, όλα αυτά. Να έχει μια ποιότητα στη ζωή του. Αυτό θέλω. Αυτό (παύση). Αυτή θα ήταν το καλύτερο».
14/03/2014_ ΕΡΩΦΙΛΗ Α.
Στην ερώτηση της ερευνήτριας προς την μητέρα για το ποια πράγματα είναι περήφανη για τον Μιλτιάδη, εκείνη απαντά: «Είμαι περήφανη γιατί λέω ότι είναι η χαρά της ζωής μου… όσο και αν ακούγεται… καμιά φορά… Για μένα θεωρώ ότι ήρθε για συγκεκριμένο λόγο στην ζωή μου, δεν ήρθε τυχαία, ήταν ένα παιδί που ήρθε στην ηλικία των σαράντα. Τον μεγάλο μου τον έκανα νέα και ουσιαστικά μεγάλωσα μαζί του και ήθελα πλέον συνειδητοποιημένα να μεγαλώσω ένα παιδί. Πάλεψα πολύ…είχα δύσκολη εγκυμοσύνη, με άνοιξε άλλους ορίζοντες, γνώρισα αξιόλογους ανθρώπους…».