Οικογένεια και Αυτισμός- InMeD
Ο αυτισμός είναι μία σύνθετη και μακροχρόνια διαταραχή της ανάπτυξης, καθώς επηρεάζει σημαντικές περιοχές της εξέλιξης ενός παιδιού, όπως την κοινωνική επικοινωνία και την ευέλικτη σκέψη (APA, 2013). Η κοινωνική αναπηρία των ανθρώπων με ΔΑΦ παραμένει, ακόμη και μετά από 60 χρόνια έρευνας και κλινικής πράξης, το χαρακτηριστικό που τους διαχωρίζει από άλλους ανθρώπους με άλλες μορφές αναπηρίας. Αυτή η αδυναμία ή δυσκολία για κοινωνική επικοινωνία είναι ίσως η μόνη συμπεριφορά που είναι λιγότερη κατανοητή.
Αναμφίβολα το να μεγαλώνεις ένα ή περισσότερα παιδιά στο φάσμα του αυτισμού είναι ένα μείζον γεγονός αλλαγής ζωής για τους γονείς προσωπικά και για τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας, καθώς όλοι έρχονται απροσδόκητα αντιμέτωποι με μια πρωτόγνωρη και αινιγματική κατάσταση που συνεπάγεται υψηλές και διαρκείς απαιτήσεις φροντίδας. Οι γονείς είναι αντιμέτωποι, κυρίως, κατά την πρώτη χρονική περίοδο με έναν καταιγισμό αλλαγών οι οποίες συχνά προκαλούν στους γονείς ισχυρές συναισθηματικές εμπειρίες και αντιδράσεις αλλά και νέες απαιτήσεις. Πρόκειται για μια νέα κατάσταση καθώς σχέσεις και ρόλοι αναδιατάσσονται, προσδοκίες και σχέδια αναπροσαρμόζονται. Οι προκλήσεις των γονέων με ένα τουλάχιστον παιδί στο φάσμα του αυτισμού αφορούν κυρίως ζητήματα συμπεριφοράς του παιδιού/ιών, κοινωνικής και εκπαιδευτικής ένταξης, θεραπείας, και κρατικής φροντίδας. Οι απαιτήσεις της καθημερινότητας, αλλά και της ίδιας της διαταραχής σε συνδυασμό με την έλλειψη των κατάλληλων υποδομών στήριξης και ένταξης και μιας γενικότερης κουλτούρας και ανοικτότητας σε θέματα αναπηρίας επιβαρύνουν σημαντικά την ψυχική υγεία των γονέων και ιδιαίτερα των μητέρων ως κύριες φροντίστριες. Το ερευνητικό έργο InMeD στοχεύει στη μελέτη αυτής της βιωμένης εμπειρίας τόσο των μητέρων όσο και των ενηλίκων με αυτισμό ώστε να κατανοήσει τους παράγοντες και τις συνθήκες που διαμορφώνουν την ποιότητα ζωής αυτών των οικογενειών. Η επιστημονική γνώση που προκύπτει προσανατολίζει επαγγελματίες, οικογένειες, συλλόγους και φίλους σε κατευθύνσεις που προάγουν την ποιότητα ζωής των οικογενειών καλλιεργώντας παράλληλα στην κοινωνία μια στάση αφύπνισης σε θέματα αναπηρίας.
Από τη διεθνή βιβλιογραφία γνωρίζουμε ότι η πρόσβαση των οικογενειών σε σχέσεις κοινωνικής στήριξης με σημαντικά πρόσωπα, σε συλλόγους εκπροσώπησης και συνηγορίας, ομάδες αμοιβαίας υποστήριξης, κατάλληλες θεραπευτικές υπηρεσίες και δομές ένταξης αποτελεί έναν κρίσιμο παράγοντα για την ποιότητα της ζωής τους και την ψυχική τους υγεία. Οι συναισθηματικοί δεσμοί, ιδιαίτερα η ποιότητα του δεσμού του ζευγαριού, είναι ο βασικός μοχλός για την λειτουργικότητα μιας οικογένειας που μεγαλώνει τουλάχιστον ένα παιδί στο φάσμα του αυτισμού. Στοιχεία αυτής της ποιότητας είναι η ανοιχτή έκφραση συναισθημάτων, ο ειλικρινής διάλογος, η άμεση επικοινωνία, η άντληση στήριξης από διαφορετικές πηγές και η κοινή συμμετοχή στην ζωή της κοινότητας. Η ελληνική οικογένεια που μεγαλώνει παιδί/ά στο φάσμα του αυτισμού εκφράζει πολύ ξεκάθαρα την έλλειψη της θεσμικής υποστήριξης και την απουσία υποδομών για την κοινωνική και εκπαιδευτική ένταξη των παιδιών με αυτισμό. Είναι ενδιαφέρον ότι αυτό το καταγράφουν ως την κύρια και πρωταρχική πηγή αγωνίας και λιγότερο το στίγμα ή τις αντιδράσεις του κοινωνικού περίγυρου που συχνά συζητιέται ως θέμα.
Χρήσιμες ιστοσελίδες
The National Autistic Society, UK: http://www.autism.org.uk/
Autism Society of America: http://www.autism-society.org/
Ελληνική Εταιρεία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων: http://www.autismgreece.gr/
Σύλλογος Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Αυτιστικών Ατόμων Ν. Λάρισας: http://www.autismthessaly.gr/